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L'ASSOCIATION
1. Objectifs
de l'association
2.
Composition du bureau 2019-2022
3.
Statuts
4.
Règlement intérieur
NOUVEAU
Consulter le Compte Rendu de l'Assemblée Générale du 28 novembre
2020 sur l'Echo n°36 (lien ci-dessosu)
Activités
prévues en 2021
En
raison des consignes suite à la pandémie du Covid 19,
Cardio-Greffes Haute-Normandie a suspendu toutes ses activités en groupe.
GROUPE FACEBOOK CGHN
https://www.facebook.com/groups/381249069136449/
(l'accès nécessite un
identifiant Facebook)
L'ECHO
DES
TRANSPLANTES
CARDIAQUES EURE ET
SEINE-MARITIME
L'Echo n°37 (octobre 2021) vient de paraître. Cliquez ici
pour y accéder (format pdf)
Tous les bulletins depuis le n°1
de novembre 2002 sont désormais consultables sous Adobe Reader (pdf).
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Les echos cghn
Adressez vos contributions à
Pascal Bodénant
pascal.bodenant@orange.fr
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Médicaments
génériques, Immunosuppresseurs et Tiers-payant
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l'avenant du 1er février 2011 à la convention AERAS
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LE BULLETIN D'ADHESION Mentions
légales
Publication : Association
Cardio-Greffes Haute Normandie
Président : Daniel
Jouen
Conception et réalisation du site :
Jean-Claude Fenyo
Contact et coordonnées
Siége social : C.H.U Rouen - Pavillon
Derocque
Chirurgie Cardio-vasculaire - ROUEN 76031
L'Association
Cardio-Greffes
a été créée en 1994, mais nous nous appelions alors
«
Cardio-Greffes Normandie ». Nous sommes restés en sommeil quelque temps par
manque de bénévolat ; puis nous avons décidé de relancer l'association au
1er janvier 2001. Nous sommes devenus « Cardio-Greffes Haute-Normandie ». Après
réflexion, il nous a semblé plus sage de réunir seulement deux départements
au lieu de cinq précédemment ; la majeure partie des adhérents ont été
transplantés au C.H.U. de Rouen.
Nos
Coordonnées
http://cardiogreffeshn.pagesperso-orange.fr
Association
Cardio-Greffes Haute Normandie
Siége social : C.H.U Rouen - Pavillon Derocque
Chirurgie Cardio-vasculaire - ROUEN 76031
Contacts:
danieljouen@free.fr
Tél : 06 66 39 02 59
Permanence tous les
quatrièmes lundi à l'HPE du Havre.
Membre
de FRANCE GREFFE COEUR ET/OU POUMONS.
http://www.france-coeur-poumon.asso.fr/
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Dernière
mise à jour 22 novembre 2021
ACTUALITES
PREMIERES
ASSISES NATIONALES DU DON D'ORGANES
14 octobre 2021
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Alors que le 3ème plan Greffe arrive à son terme, le différentiel
entre les malades en attente et les patients greffés ne cesse de croître alors
qu’il existe un fort potentiel de prélèvements. Cette pénurie entraîne de
fortes répercussions sur les malades en attente de greffe et des centaines de
morts tous les ans.
Face à ce constat, le collectif Greffes Plus (« + ») formé
d’associations, fédérations et fondation a décidé d’agir en organisant
les premières Assises Nationales du Don d’Organes. Ces Assises ont vocation
à rassembler et associer tous les acteurs autour du partage et de la diffusion
de bonnes pratiques liées au don d’organes. L’objectif est de pouvoir
aboutir rapidement à « plus de prélèvements pour plus de greffes » en
portant collectivement des propositions d’actions qui lèveront les obstacles
existants.
Après plusieurs mois de concertation territoriale et nationale, le collectif
Greffes+ a ainsi identifié et répertorié un ensemble de propositions.
Retranscrites au sein d’un manifeste, elles traduisent la volonté des acteurs
de terrain comme du Collectif Greffes+ de voir évoluer notre système actuel,
en abordant notamment les questions de gouvernance, de conditions d’exercice
et de formation des équipes soignantes, de don du vivant et de culture du don.
Jeudi dernier 14
octobre se sont tenues ces premières Assises Nationales du Don d’Organes à
Paris auxquelles a participé en visio-conférence notre Président Daniel Jouen.
Vous trouverez en
pièce jointe le manifeste
qui est le résultat d’une année de travail en ateliers et qui sera remis au
Ministre de la santé et au Président de la République.
RÉSULTATS DE LA GRANDE ENQUÊTE POUR RECUEILLIR VOTRE EXPÉRIENCE
SUR
LA VIE AVEC DES MÉDICAMENTS ANTI-REJET.
Vivre
avec des médicaments anti-rejet », résultats de l’enquête sur l’expérience
des personnes greffées !
En France, plus de 63 000
personnes vivent grâce à un organe greffé et avec des traitements anti-rejet
dont plus de 5 000
avec une greffe du cœur, plus de 2 500
avec une greffe du poumon et plus de 1502
avec ces deux organes greffés.
En
plus de sauver des vies, la greffe d’organe en améliore considérablement la
qualité. Mais vivre avec des médicaments anti-rejet, c’est composer avec des
effets indésirables plus ou moins fréquents, plus ou moins graves, qui ont un
impact réel sur la vie quotidienne.
En partenariat avec Renaloo, Vaincre la Mucoviscidose et Transhépate,
nous avons mené une vaste étude « Vivre avec des médicaments anti-rejet »
en ligne sur MoiPatient.fr entre début mars et mi-juin 2021.
Plus de 850 patients y ont participé et nous les en
remercions. Les résultats, analysés par CEMKA, nous permettent de disposer de
données d’excellente qualité que nous serons heureux de présenter
le 24 septembre prochain lors d’un séminaire en ligne auquel chacun
d’entre vous peut librement s’inscrire.
Tout au
long de cette journée (9h – 16h30), nous entendrons différents
experts qui se positionneront sur une meilleure prise en compte de votre expérience
et de celles des millions de patients malades chroniques dont la santé et
parfois la survie dépendent de médicaments.
Notre objectif : agir
pour que les médicaments d’aujourd’hui et de demain soient évalués en
fonction de leur impact réel sur la qualité de vie des patients.
Ce projet,
qui a reçu le soutien d’Open Society Foundations, de l’Agence
nationale de sécurité du médicament et des produits de santé (ANSM) et de
l’Assurance Maladie, répond à un enjeu majeur de démocratie en santé dont
chacun de nous est acteur. Soyons nombreux à peser dans les débats qui, plus
que jamais, doivent conduire à mieux comprendre et tenir compte de l’expérience
des patients dans les stratégies de soins.
Tous concernés. Tous mobilisés !Pour
vous inscrire à la journée de séminaire en ligne, cliquez sur le lien suivant :
https://fr.surveymonkey.com/r/BBL6HT3
A suivre : le programme
de la journée…
ARS Normandie et
Covid-19
L'ARS Normandie, le
Ministère des solidarités et de la santé ainsi que Santé Publique France
vous tiennent informés et mettent à jour régulièrement les informations pour
vous permettre de suivre l'évolution de la situation et délivrer les
informations pratiques à destination des professionnels de santé et de la
population.
https://www.normandie.ars.sante.fr/coronavirus-covid-19-dossier-complet
Covid-19.
En photos, des soignants du CHU de Rouen racontent leur quotidien pendant la
crise
Pendant
60 jours, du 15 mars au 15 mai 2020, le service de réanimation chirurgicale de
Rouen (Seine-Maritime) s'est transformé en véritable service Covid-19, à
l'instar de
plusieurs services du Centre hospitalier universitaire (CHU). Pour raconter
cette expérience, un livre de photos prises par les soignants dans le service a
été publié
aux éditions du
Perroquet bleu, fin juin 2020.
Consulter le livre en ligne ;
https://www.bleu.net/livre-covid-chu-rouen-2020
Acheter le livre à la librairie l’Armitière
de Rouen, 66 rue Jeanne-d’Arc, 12 euros. reversés à la fondation
Charles-Nicolle.
Source : 76actu, 4 juillet 2020
AVEC
LE CHU DE ROUEN
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ASSEMBLÉE
GÉNÉRALE ANNUELLE DE L'ASSOCIATION
Yvetot - 25 mai 2019
L'Assemblée Générale
annuelle de l'association s'est tenue le samedi 25 mai à Yvetot en présence
de Madame Claire Macabiau, Présidente de notre Fédération France
Greffes Coeur et/ou Poumons.
A cette occasion un nouveau Bureau a été
réélu pour une durée de 3 ans
:
Président : Daniel
Jouen ; Vice-Président : Marc Collas ; Secrétaire
: Séverine Auzoux ; Trésorière : Murielle Yge ;
autres membres ; Pascal Bodénant, responsable de l'Echo ;
Catherine Debrée ; Jean-Paul Fouache ; Pierre Suplice. |
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