CARDIO-GREFFES

HAUTE-NORMANDIE

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1. Objectifs de l'association
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NOUVEAU
Consulter le  Compte Rendu de l'Assemblée Générale du 28 novembre 2020 sur l'Echo n°36 (lien ci-dessosu)

Activités prévues en 2021
En raison des consignes suite à la pandémie du Covid 19, Cardio-Greffes Haute-Normandie a suspendu toutes ses activités en groupe.

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L'Echo n°37 (octobre 2021) vient de paraître. Cliquez 
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Tous les bulletins depuis le n°1 de novembre 2002 sont désormais consultables sous Adobe Reader (pdf). 
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pascal.bodenant@orange.fr

 


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Mentions légales
Publication :  Association Cardio-Greffes Haute Normandie 
Président :  Daniel Jouen
Conception et réalisation du site :   Jean-Claude Fenyo
Contact et coordonnées

Siége social : C.H.U Rouen - Pavillon Derocque
Chirurgie Cardio-vasculaire - ROUEN 76031

L'Association

Cardio-Greffes  a été créée en 1994, mais nous nous appelions alors 
« Cardio-Greffes Normandie ». Nous sommes restés en sommeil quelque temps par manque de bénévolat ; puis nous avons décidé de relancer l'association au 1er janvier 2001. Nous sommes devenus « Cardio-Greffes Haute-Normandie ». Après réflexion, il nous a semblé plus sage de réunir seulement deux départements au lieu de cinq précédemment ; la majeure partie des adhérents ont été transplantés au C.H.U. de Rouen.

Nos Coordonnées
http://cardiogreffeshn.pagesperso-orange.fr

Association Cardio-Greffes Haute Normandie
Siége social : C.H.U Rouen - Pavillon Derocque
Chirurgie Cardio-vasculaire - ROUEN 76031

Contacts: danieljouen@free.fr
Tél : 06 66 39 02 59

Permanence tous les quatrièmes lundi à l'HPE du Havre.

 

Membre de FRANCE GREFFE COEUR ET/OU POUMONS.

 

  http://www.france-coeur-poumon.asso.fr/

 

 

 

 

Notre Bulletin l'Echo n°37 d'octobre 2021 est en ligne    

 

Dernière mise à jour 22 novembre 2021 

 

 

ACTUALITES

 

PREMIERES ASSISES NATIONALES DU DON D'ORGANES
14 octobre 2021

 

 

 

Alors que le 3ème plan Greffe arrive à son terme, le différentiel entre les malades en attente et les patients greffés ne cesse de croître alors qu’il existe un fort potentiel de prélèvements. Cette pénurie entraîne de fortes répercussions sur les malades en attente de greffe et des centaines de morts tous les ans.
 
Face à ce constat, le collectif Greffes Plus (« + ») formé d’associations, fédérations et fondation a décidé d’agir en organisant les premières Assises Nationales du Don d’Organes. Ces Assises ont vocation à rassembler et associer tous les acteurs autour du partage et de la diffusion de bonnes pratiques liées au don d’organes. L’objectif est de pouvoir aboutir rapidement à « plus de prélèvements pour plus de greffes » en portant collectivement des propositions d’actions qui lèveront les obstacles existants.
 
Après plusieurs mois de concertation territoriale et nationale, le collectif Greffes+ a ainsi identifié et répertorié un ensemble de propositions. Retranscrites au sein d’un manifeste, elles traduisent la volonté des acteurs de terrain comme du Collectif Greffes+ de voir évoluer notre système actuel, en abordant notamment les questions de gouvernance, de conditions d’exercice et de formation des équipes soignantes, de don du vivant et de culture du don.
 
Jeudi dernier 14 octobre se sont tenues ces premières Assises Nationales du Don d’Organes à Paris auxquelles a participé en visio-conférence notre Président Daniel Jouen.
Vous trouverez
en pièce jointe le manifeste qui est le résultat d’une année de travail en ateliers et qui sera remis au Ministre de la santé et au Président de la République.

 

 

 

 

RÉSULTATS DE LA GRANDE ENQUÊTE POUR RECUEILLIR VOTRE EXPÉRIENCE SUR LA VIE AVEC DES MÉDICAMENTS ANTI-REJET.

Vivre avec des médicaments anti-rejet », résultats de l’enquête sur l’expérience des personnes greffées !

En France, plus de 63 000 [1] personnes vivent grâce à un organe greffé et avec des traitements anti-rejet dont plus de 5 000 [2] avec une greffe du cœur, plus de 2 500 avec une greffe du poumon et plus de 1502 avec ces deux organes greffés. 

En plus de sauver des vies, la greffe d’organe en améliore considérablement la qualité. Mais vivre avec des médicaments anti-rejet, c’est composer avec des effets indésirables plus ou moins fréquents, plus ou moins graves, qui ont un impact réel sur la vie quotidienne.

En partenariat avec Renaloo, Vaincre la Mucoviscidose et Transhépate, nous avons mené une vaste étude « Vivre avec des médicaments anti-rejet » en ligne sur MoiPatient.fr entre début mars et mi-juin 2021. 

Plus de 850 patients y ont participé et nous les en remercions. Les résultats, analysés par CEMKA, nous permettent de disposer de données d’excellente qualité que nous serons heureux de présenter le 24 septembre prochain lors d’un séminaire en ligne auquel chacun d’entre vous peut librement s’inscrire.

Tout au long de cette journée (9h – 16h30), nous entendrons différents experts qui se positionneront sur une meilleure prise en compte de votre expérience et de celles des millions de patients malades chroniques dont la santé et parfois la survie dépendent de médicaments. 

Notre objectif : agir pour que les médicaments d’aujourd’hui et de demain soient évalués en fonction de leur impact réel sur la qualité de vie des patients. 

Ce projet, qui a reçu le soutien d’Open Society Foundations, de l’Agence nationale de sécurité du médicament et des produits de santé (ANSM) et de l’Assurance Maladie, répond à un enjeu majeur de démocratie en santé dont chacun de nous est acteur. Soyons nombreux à peser dans les débats qui, plus que jamais, doivent conduire à mieux comprendre et tenir compte de l’expérience des patients dans les stratégies de soins. 

Tous concernés. Tous mobilisés !Pour vous inscrire à la journée de séminaire en ligne, cliquez sur le lien suivant : https://fr.surveymonkey.com/r/BBL6HT3 

A suivre : le programme de la journée…


[1] https://solidarites-sante.gouv.fr/IMG/pdf/dossier_presse_jn_22_juin_2019.pdf

[2] Agence de la Biomédecine. Rapport médical et scientifique du prélèvement et de la greffe en France 2019 : https://rams.agence-biomedecine.fr/organes

 

                       ARS Normandie et Covid-19
L'ARS Normandie, le Ministère des solidarités et de la santé ainsi que Santé Publique France vous tiennent informés et mettent à jour régulièrement les informations pour vous permettre de suivre l'évolution de la situation et délivrer les informations pratiques à destination des professionnels de santé et de la population.
https://www.normandie.ars.sante.fr/coronavirus-covid-19-dossier-complet

 

Covid-19. En photos, des soignants du CHU de Rouen racontent leur quotidien pendant la crise

 

Pendant 60 jours, du 15 mars au 15 mai 2020, le service de réanimation chirurgicale de Rouen (Seine-Maritime) s'est transformé en véritable service Covid-19, à l'instar de plusieurs services du Centre hospitalier universitaire (CHU). Pour raconter cette expérience, un livre de photos prises par les soignants dans le service a été publié aux éditions du Perroquet bleu, fin juin 2020.

 

Consulter le livre en ligne  ;
https://www.bleu.net/livre-covid-chu-rouen-2020

Acheter le livre à la librairie l’Armitière de Rouen, 66 rue Jeanne-d’Arc, 12 euros. reversés à la fondation Charles-Nicolle.
Source  : 76actu, 4 juillet 2020

 

AVEC LE CHU DE ROUEN

 

 

    

 

 

 

ASSEMBLÉE GÉNÉRALE ANNUELLE DE L'ASSOCIATION
Yvetot - 25 mai 2019

L'Assemblée Générale annuelle de l'association s'est tenue le samedi 25 mai à Yvetot en présence de Madame Claire Macabiau, Présidente de notre Fédération France Greffes Coeur et/ou Poumons.

A cette occasion un nouveau Bureau a été réélu pour une durée de 3 ans  :
Président  : Daniel Jouen  ; Vice-Président  : Marc Collas  ; Secrétaire  : Séverine Auzoux  ; Trésorière  : Murielle Yge  ; autres membres  ; Pascal Bodénant, responsable de l'Echo  ; Catherine Debrée  ; Jean-Paul Fouache ; Pierre Suplice.