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L'ASSOCIATION
1. Objectifs
de l'association
2.
Composition du bureau 2016-2019
3.
Statuts
4.
Règlement intérieur
NOUVEAU
Compte
Rendu de l'Assemblée Générale du 5 mai 2018
Activités prévues en
2019
(mise à jour)
NOUVEAU
GROUPE FACEBOOK CGHN
https://www.facebook.com/groups/381249069136449/
(l'accès nécessite un
identifiant Facebook)
L'ECHO
DES
TRANSPLANTES
CARDIAQUES EURE ET
SEINE-MARITIME
L'Echo n°32 (avril 2019) vient de paraître. Cliquez ici
pour y accéder (format pdf)
Tous les bulletins depuis le n°1
de novembre 2002 sont désormais consultables sous Adobe Reader (pdf).
Cliquer sur :
Les echos cghn
Adressez vos contributions à
Pascal Bodénant
pascal.bodenant@orange.fr
RUBRIQUE
SOCIALE
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ici
Médicaments
génériques, Immunosuppresseurs et Tiers-payant
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la suite...
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l'avenant du 1er février 2011 à la convention AERAS
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LE BULLETIN D'ADHESION Mentions
légales
Publication : Association
Cardio-Greffes Haute Normandie
Président : Daniel
Jouen
Conception et réalisation du site :
Jean-Claude Fenyo
Contact et coordonnées
Siége social : C.H.U Rouen - Pavillon
Derocque
Chirurgie Cardio-vasculaire - ROUEN 76031
L'Association
Cardio-Greffes
a été créée en 1994, mais nous nous appelions alors
«
Cardio-Greffes Normandie ». Nous sommes restés en sommeil quelque temps par
manque de bénévolat ; puis nous avons décidé de relancer l'association au
1er janvier 2001. Nous sommes devenus « Cardio-Greffes Haute-Normandie ». Après
réflexion, il nous a semblé plus sage de réunir seulement deux départements
au lieu de cinq précédemment ; la majeure partie des adhérents ont été
transplantés au C.H.U. de Rouen.
Nos
Coordonnées
http://cardiogreffeshn.pagesperso-orange.fr
Association
Cardio-Greffes Haute Normandie
Siége social : C.H.U Rouen - Pavillon Derocque
Chirurgie Cardio-vasculaire - ROUEN 76031
Contacts:
danieljouen@free.fr
Tél : 06 66 39 02 59
Permanence tous les
quatrièmes lundi à l'HPE du Havre.
Membre
de FRANCE GREFFE COEUR ET/OU POUMONS.
http://www.france-coeur-poumon.asso.fr/
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Dernière
mise à jour 4 mai 2019
ACTUALITES
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Aéroport
de Boos : les contrôleurs aériens en grève
Les
nuages s'accumulent ces derniers temps au dessus de l'aéroport de Rouen
Vallée de Seine à Boos en Seine-Maritime. Récemment,
la suppression de la ligne régulière Lyon-Rouen a été annoncée pour
la mi juin et depuis d'autres perspectives inquiètent les contrôleurs aériens.
D'après les informations de la section CGT locale, l'espace aérien
rouennais serait menacé par une délocalisation de sa gestion sur Lille
(59). Une décision qui doit apparemment être actée en ce 9 avril
2019.
Résultat : les conséquences de ce changement seraient lourdes en terme
d'emplois avec la suppression de 6 contrôleurs sur les 11 qui travaillent
actuellement sur Boos.
A craindre également
: une perte de fluidité du trafic aérien avec notamment des astreintes
de nuit réduites à leur strict minimum qui pourraient impacter à très
court terme les transports nocturnes d'organes, pourtant très utilisés
par le CHU de Rouen pour les greffes. Ce service d'astreinte était
jusqu'ici unique en France.
D'après les syndicats, le dialogue social avec la direction serait
totalement défaillant depuis deux ans et d'autres actions de protestation
sont déjà programmées pour des dates clés comme celle de l'Armada par
exemple.
Par Catherine Lecompte - Publié
le 09/04/2019 sur :https://france3-regions.francetvinfo.fr/normandie/seine-maritime/rouen/aeroport-boos-controleurs-aeriens-greve-1652596.html
Vidéo : https://youtu.be/_cqkOkvZT1Y |
Contraception
chez les patientes transplantées
(rein, foie, cœur, poumon)
Cette
fiche mémo porte sur les méthodes contraceptives pouvant être utilisées chez
les patientes transplantées (rein, foie, coeur, poumon). Les patientes doivent
recevoir une information sur les différents modes de contraception à utiliser
dès que la greffe est envisagée. Toute méthode contraceptive doit être
adaptée à chaque femme et choisie par et avec elle, en concertation avec le
gynécologue et le service de transplantation en fonction de sa réalité
quotidienne et des éventuelles contre-indications. La méthode choisie peut
évoluer au fil de la vie et des situations rencontrées par la femme et/ou par
le couple.
Cliquez ici
pour consulter la fiche.
ACTIVITÉ DU
PRÉLÈVEMENT ET DE LA GREFFE D’ORGANES EN 2018
UNE BAISSE LIMITÉE GRÂCE À LA
MOBILISATION DES PROFESSIONNELS DE SANTÉ
Après un premier constat annoncé dès l’automne
dernier, l’Agence de la biomédecine confirme une
baisse d’activité en 2018 après 8 années de forte hausse.
Alors que le début de l’année 2018 laissait présager une baisse très
importante de l’activité, tous les
acteurs du prélèvement à la greffe se sont mobilisés et ont permis de
redresser la tendance pour limiter la baisse d’activité à - 5 %. L’Agence
de la biomédecine, consciente de l’enjeu de chaque greffe, souligne
l’implication de l’ensemble des acteurs de la chaine de la greffe qui
chaque jour, s’engagent pour améliorer la prise en charge des familles
de donneurs, des patients en attente de greffe et des patients greffés.
Lire le communiqué de l'Agence de la biomédecine
: https://www.agence-biomedecine.fr/IMG/pdf/cp_activite_greffes_11_janvier_2018_vdef.pdf |
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CAMPAGNE
DE SENSIBILISATION SUR LE DON D’ORGANES
AUTOMNE 2018
L'Agence de la biomédecine
a diffusé cet automne un dossier de presse sur le thème
Rester mobilisés pour le bénéfice de tous les patients
Il est décliné en 4
fiches particulièrement pédagogiques :
Fiche 1
La campagne nationale de sensibilisation au don de rein de son vivant
Fiche 2
La campagne nationale d’automne sur le don d’organes et la
greffe du 15 au 30 novembre 2018
Fiche 3
La mise en place du score cœur en France : innovation au service de
tous les patients et première mondiale
Fiche 4
Le rôle de l’Agence de la biomédecine
LE BÉNÉFICE DE LA GREFFE
La
greffe s’impose comme un atout thérapeutique majeur qui offre aux
patients et à leur entourage une qualité de vie retrouvée. Cette
activité est de mieux en mieux maîtrisée et ses résultats ne cessent
de s’améliorer.
Mais
la greffe n’est pas pour autant devenue un acte « normal » de routine.
Elle reste un traitement d’exception, qui fait l’objet d’une priorité
décidée par le législateur. La greffe d’organe est une pratique médicale
complexe qui implique un nombre important de professionnels engagés pour
le bénéfice de tous les patients.
Grâce
à l’engagement de ces professionnels de santé, en France,
actuellement, plus de 57.000 personnes vivent grâce à un organe greffé
et plus de 75% des personnes greffées vivent bien avec leur greffon après
10 ans de greffe.
Mais il n’y a pas de greffe sans greffon. L’Agence de la Biomédecine
appelle à la mobilisation de tous.
Pour accéder au document complet cliquer ici |
Avis
129 du 25 septembre 2018 : Contribution du Comité Consultatif National
d’Éthique à la révision de la loi de Bioéthique
Texte complet (165 pages)
à consulter en ligne sur
http://www.ccne-ethique.fr/sites/default/files/avis_129_vf.pdf
Les principales dispositions relatives à Dons
et Transplantations d’Organes y sont développées pages 78 à 84.
Principales
propositions
Le
prélèvement d’organes chez
les patients décédés :
1. Le CCNE demande que
les inégalités régionales actuelles au niveau de l’offre de
greffons soient résorbées, notamment par la réduction des écarts en matière
d’inscription
par les équipes soignantes –
parfois précoces, parfois tardives – de
leurs
patients en liste d’attente de greffe.
2. Le CCNE propose l’intensification de l’information eu égard à
l’existence d’un protocole national
concernant les techniques de prélèvements dites « Maastricht 3 », à
destination la fois des équipes soignantes en réanimation et de la population générale.
Il est essentiel d’apporter de la clarté aux familles à propos des décisions
d’arrêts des soins, afin de leur garantir qu’elles ne sont pas motivées
par l’opportunité d’un prélèvement d’organes.
3. Le CCNE juge souhaitable le développement de la formation des professionnels
de
santé pour l’accompagnement psychologique des familles de donneurs décédés.
4. Le CCNE
souhaite la poursuite des campagnes d’information sur le don d’organes, et
particulièrement sur le cadre actuel du consentement au don et la possibilité
de s’inscrire à tout moment sur le Registre national des refus.
Les greffes
d’organes à partir de
donneurs vivants :
5. Le CCNE insiste sur l’importance
d’une
grande vigilance de la part des professionnels encadrant la procédure de
recueil du consentement du donneur, à l’égard
des pressions intrafamiliales en faveur du don.
6. Le CCNE juge souhaitable une évolution de la législation concernant les
dons de reins croisés entre deux paires de donneurs pour autoriser la mise en
place d’une
chaîne de donneurs successifs, éventuellement initiée avec un rein d’un donneur
décédé, tout en s’assurant
du respect du consentement éclairé des donneurs
comme des patients à greffer.
7. Le CCNE propose la création d’un
« statut » du donneur, dans le respect
du principe d’équité entre tous
les patients inscrits en liste d’attente et
il insiste pour que soient raccourcis les délais de remboursement des frais
avancés par le donneur vivant, afin qu’il ne soit pas amené à supporter les
conséquences financières de ce geste généreux.
Le
nouveau rapport d’activité 2017 de l’Agence
de
la biomédecine est en ligne !
Mis à jour le 18.09.2018
Le nouveau
rapport annuel aborde en
fil rouge « l’innovation au service de tous les patients » au
travers des projets menés par l’Agence et des interviews de parties-prenantes
engagées à nos côtés (professionnels de santé, associations…). Les
actions marquantes de l’années 2017 sont également présentées pour nos
différents domaines d’activité : prélèvement et greffe d’organes,
de tissus, et de cellules, assistance médicale à la procréation, DPN-DPI et
génétique postnatale, et promotion de la recherche sur les cellules souches
embryonnaires humaines et l’embryon humain.
La nouvelle plaquette institutionnelle présente
de façon synthétique les faits marquants et chiffres clés de 2017.
Le nouveau rapport annuel médical et scientifique,
très attendu par de nombreux partenaires de l’Agence pour ses séries de
données chiffrées consolidées vient également d’être publié.
Commander gratuitement le rapport annuel, la plaquette et le CD du
rapport médical et scientifique à partir du 20 septembre :
Pour consulter tous ces documents se connecter sur
:
https://www.agence-biomedecine.fr/rapport-activite-2017
| EN
QUOI LA GREFFE AMÉLIORE-T-ELLE LE PRONOSTIC VITAL DES PATIENTS ? |
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Trois
élèves de 1ère ST2S du Lycée La Providence Nicolas Barré
du Mesnil-Esnard ont choisi ce sujet dans le cadre de leurs activités
interdisciplinaires de cette année scolaire, l’équivalent des TPE.
Ils ont conçu et diffusé à cet effet à des greffés et à des
professionnels de santé des questionnaires spécifiques auxquels ont
notamment répondu des adhérents de notre association.
Les lycéens nous ont communiqué en retour leur mémoire à la suite du dépouillement
des réponses aux questionnaires et de leurs recherches documentaires.
Ce travail nous a paru très pertinent, très bien rédigé, une
excellente synthèse sur le sujet.
Aussi, avec leur autorisation et celle de Madame la Principale du Lycée
que nous remercions, nous avons le plaisir de diffuser leur travail que
vous pouvez consulter en cliquant sur ce
lien. |
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